Den rapporterede fødsel af to genredigerede babypiger i Kina har skabt et væld af etiske kvinder, hvor genetikere verden over er rystede over beslutningen om at bringe menneskelige genredigerede embryoner til ophør uden langt mere forskning på sikkerhed.
Men der er endnu et, lidt diskuteret etisk problem: Børnenes genetiske privatliv. Som i har de sandsynligvis ikke noget.
”Folk vil se børnene,” sagde Kelly Hills, en bioetiker hos konsulentfirmaet Rogue Bioethics. Og selvom forskere kan forsøge at holde deres rigtige navne under indpakning, vil børnenes genetiske information sandsynligvis blive delt, hvis forskerne håber at bevise, at de gjorde, hvad de sagde, de gjorde. Og at genetisk information alene ofte er nok til at identificere en person ved navn.
Genetisk privatliv?
Den nemmeste måde at forstå besværet med privatlivets fred omkring DNA er gennem historien om en seriemorder i Californien. Golden State Killer begik en række voldtægt og mord gennem 1970'erne og 1980'erne. Han efterlod DNA-bevis på stedet for nogle af forbrydelserne, men de genetiske sekvenser matchede aldrig noget i politiets databaser.
Fremkomsten af DNA-sekvensering direkte til forbruger ændrede spillet. Politiet brugte genetiske sekvenser, der blev uploadet til webstedet GEDmatch for at finde fjerne slægtninge til den person, der forlod DNA-området fra forbrydelsen. Fra disse kampe konstruerede søgere et spredt familietræ, som de plejede at plukke mistænkte, og indsnævre deres liste ved at vælge dem, der var i den rigtige alder og køn til at være morderen. Dette var nok til at målrette 72-årige Joseph James DeAngelo, hvis DNA (fundet på en kasseret papirkurv) viste sig at matche morderen, siger politiet. DeAngelos retssag er kommende.
Men DeAngelo tog aldrig selv en DNA-test. De pårørende, der indsendte deres DNA til en database, drømte sandsynligvis aldrig, at det ville blive brugt til at identificere et af deres familiemedlemmer ved navn (langt mindre til at pinde ham som seriemorder). Men flere undersøgelser har fundet, at det er muligt at bruge DNA-databaser til at identificere mennesker, der aldrig har taget en DNA-test. I oktober rapporterede forskere i tidsskriftet Science, at 60 procent af amerikanere af europæisk afstamning kan knyttes til en tredje fætter eller et tættere forhold i open source genealogiske databaser. Ligesom Golden State Killer, kan disse amerikanere derefter identificeres personligt ved hjælp af offentligt tilgængelige demografiske oplysninger.
Når folk indsender deres DNA direkte, er opgaven med at identificere dem ofte endnu lettere. I en undersøgelse fra 2013 brugte forskere offentlige registre og genetiske oplysninger, der blev uploadet til det personlige genomprojekt til at sætte navnene på 84 til 97 procent af de "anonyme" genetiske profiler. I en anden undersøgelse samme år brugte forskere små segmenter af DNA fra Y-kønskromosomet og offentlige registre for at opdage efternavne på de mennesker, der havde leveret gensekvenserne.
Offentligt liv
Hvis den videnskabelige proces går som den normalt burde, vil de genredigerede tvillinger i Kina sandsynligvis have frigivet en masse af deres genetiske oplysninger, sagde Kiran Musunuru, lektor i kardiovaskulær medicin og genetik ved Perelman School of Medicine ved University of Pennsylvania. Den førende videnskabsmand om projektet, Jiankui He, præsenterede de foreløbige oplysninger i dag (28. november) på det andet internationale topmøde om redigering af menneskelig genom i Hong Kong. Denne præsentation omfattede nogle genetiske data, der afslørede de mutationer, som forskere havde konstrueret ved hjælp af en metode til DNA-redigering kaldet CRISPR. Forskningen er også under revision i et videnskabeligt tidsskrift, sagde han.
Det er uklart, hvor meget af tvillingernes genom, der vil blive afsløret offentligt. Musunuru fortalte Live Science om fuld genetisk bevis på, at genredigeringen fungerede som annonceret, ville involvere fulde genetiske sekvenser af både babyer og deres forældre. Baseret på He's Hong Kong-præsentation ser det ud til, at en sådan sekventering kan være gjort.
"Hvis dette går som det normalt skal, ville det videnskabelige samfund have adgang til de genetiske data," sagde Musunuru. Men selv hvis de genetiske data blev givet til velmenende forskere, tilføjede han, "Jeg ved ikke, hvordan du ikke på lang sigt ville stoppe med at kunne tage disse data og sammenligne dem med databaser" for at identificere børnene.
Det er et problem, som bioetikere og videnskabsfolk endnu ikke har løst, fortæller Hills til Live Science. I nogle kredse, sagde hun, er der forslag om at holde visse følsomme genetiske oplysninger private ved kun at åbne disse data for et par peer reviewere og tidsskriftredaktører. Dataene vil derefter blive udeladt fra de bredt tilgængelige papirer. Indtil videre, sagde Hills, er sådanne politikker næsten aldrig anvendt.
Han sagde i Hong Kong, at han planlægger at spore børnenes helbred i det mindste indtil 18 år. Den sporing er vigtig i betragtning af muligheden for grimme bivirkninger fra genredigering, sagde Hills. Men den igangværende undersøgelse gør det endnu mindre sandsynligt, at børnene får et privat liv. Han hævdede også, at endnu en graviditet med et genredigeret embryo er i gang, hvilket rejser de samme privatlivsproblemer for det potentielle barn.
"De kommer til at have - i det mindste indtil nyheden går af, og hvem ved, hvor længe det vil vare - et meget offentligt liv," sagde Hills.
